Stay Home

Hjemmet er et komplekst fænomen. Det dækker over fysiske rum og grænser, sociale relationer og praksisser, private og eksistentielle erfaringer, digitale infrastrukturer og meget mere. På STAY HOME forsker vi i hjemmet fra både en teknologisk, arkitektonisk, teologisk og historisk vinkel, men vi er gudskelov ikke de eneste, der forsker i hjemmet – for der er meget at tage fat i. Vi har interviewet lektor Lotte Stig Nørgaard og ekstern lektor Janine Marie Traulsen fra Samfundsfarmaci på Københavns Universitet, om deres forskning i hjemmehospitaler.

Først vil jeg høre jer, om I kan fortælle lidt om jer selv og jeres faglige baggrund?

Janine: ”Jeg er uddannet sociolog og har hele min forskningskarriere været interesseret i ny teknologi, sundhed og patientperspektiver. Jeg har været ansat på Institut for Farmaci på Københavns Universitet i over 30 år, hvor jeg har undervist i social- og klinisk farmaci. I øjeblikket leder jeg kurset ’Digital Health’ på Copenhagen Summer University, hvilket blandt andet har inspireret mig til at dykke ned i fænomenet hjemmehospitaler, hvor digitale teknologier spiller en særlig rolle. Desuden har jeg interesseret mig for medicinalpolitik og har tidligere arbejdet i World Health Organization med sundhedsuddannelse og sundhedsteknologi.”

Lotte: ”Jeg er farmaceut og uddannet på apotek. I mit ph.d.-projekt fra 1996 undersøgte jeg den informationsteknologiske udvikling på de danske apoteker. Siden har jeg forsket og undervist rigtig meget i det, der foregår på apotekerne. Meget af min undervisning har at gøre med den studieenhed, der hedder ’Studieophold på apotek’, som er det halve år de farmaceutstuderende tilbringer på apoteket. De seneste 10-15 år har jeg interesseret mig mere og mere for det, der også foregår uden for apoteket i forhold til det samfundsfarmaceutiske. Det er derfor, jeg har fundet interesse i lige præcis det her med hjemmehospitaler, som Janine fik idéen til. Meget af min forskning handler om brugerperspektiver på lægemidler. Jeg har også lavet rigtig meget om farmaceutens rolle og meget omkring mødet mellem farmaceuten og patienten i skranken. Min nuværende forskning handler blandt andet om undervisning af børn i folkeskolen om medicin og et andet projekt handler om ’study drugs’, som er medicin, som studerende på universitetet tager for at højne deres koncentrations- og energiniveau.”

Og I er tilknyttet den afdeling på Institut for Farmaci, der arbejder med samfundsfarmaci og klinisk farmaci. Kan I fortælle lidt om, hvad de discipliner beskæftiger sig med?

Janine: ”Samfundsfarmaci er kort sagt medicinens rolle i samfundet. Herunder farmaceutens rolle i sundhedsvæsenet og etik og politik vedrørende lægemidler.”

Lotte: ”Der er lidt uenigheder om det definitoriske inden for feltet, men jeg mener, at klinisk farmaci bedst kan ses som en slags underafdeling af samfundsfarmaci. Klinisk farmaci handler om optimering af den enkelte borgers medicin i et samarbejde mellem patienten, farmaceuten og endnu én sundhedsprofessionel. Det er for eksempel studiet af det, der foregår på hospitalerne, når lægemiddelbehandling skal optimeres, men også de ydelser, du som borger får på apotekerne såsom medicinalsamtaler, medicingennemgang osv. Så klinisk farmaci dækker over, når farmaceuten hjælper med at optimere medicineringen, hvor du næsten kan høre, at definitionen på samfundsfarmaci er bredere og større. Samfundsfarmaci handler både om det organisatoriske og det samfundsmæssige niveau og om økonomi og politik.”

Og nu er I gået i gang med et projekt om hjemmehospitaler. Kan I fortælle lidt om, hvad det går ud på?

Janine: ”Udgangspunktet for projektet er en forargelse over, at fænomenet hjemmehospitaler spreder sig så hurtigt, men at det er gået lidt under radaren. Hjemmehospitaler er mere end bare en udvikling af hjemmeplejen. Det er pleje på hospitalsniveau i patientens eget hjem som fuld erstatning for akut hospitalsbehandling, og det fremmes og implementeres i øjeblikket af private og offentlige hospitaler primært i ’det globale nord’: lande karakteriseret ved høj økonomisk og industriel udvikling som eksempelvis europæiske og nordamerikanske lande. Udviklingen inden for sundhedspleje går i retning af at være mere hjemmebaseret. I fremtiden, tyder det på, at patienter vil være færre dage på hospitalet, og én af de ting, der presser på i denne retning, er, at hospitalsophold er dyre.”

Lotte: ”Normalt taler vi om indlagte patienter på hospitaler. På hjemmehospitaler kalder man det udlagte patienter. Og det er altså ikke fordi, de er lagt ud på gaden, de er lagt hjem. De er indlagte derhjemme.”

Janine: “Med hjemmehospitaler i fremtiden er det kun kirurgiske indgreb, der foretages på hospitalet. Så vil man efterfølgende blive sendt hurtigt hjem, hvor både diagnosticering, behandling og rehabilitering vil foregå. Det her kan kun lade sig gøre, fordi vi har digitale sundhedsteknologier. Og der findes flere og flere diagnostiske tests, som patienten selv kan gennemføre ved hjælp af disse teknologier. Men der er udfordringer ved at overgå til hjemmehospitaler.”

Hvad er det for nogle udfordringer og hvad er det ved hjemmehospitaler, der har forarget jer?

Janine: ”Vi mener, der mangler en offentlig debat om, hvilke konsekvenser hjemmehospitaler kan have for patienter, pårørende og hjemmet, og hvordan vi sikrer, at det implementeres bedst muligt, hvis det er den vej, vi skal gå. Hjemmehospitaler bliver promoveret som om, det er et fait accompli (en kendsgerning man ikke kan ændre på). Hvis vi ikke har nogen debat om det, så risikerer vi, at det pludselig er en bredt udrullet løsning med ingen vej tilbage. En af grundene til, at udviklingen er gået under radaren, er, at der findes mange forskellige begreber for det i den internationale faglitteratur. Hjemmehospitaler bliver beskrevet med andre begreber som eksempelvis ’informal care’, ’homecare’ og ’virtual wards’, og vi har ikke en fælles samtale om fænomenet. En ting, vi ser i den faglige litteratur i Danmark, er, at der mangler patientperspektiver. F.eks. bliver der skrevet fra sygeplejerskers perspektiv, at de mangler efteruddannelse og mere erfaring, for at kunne arbejde med hjemmehospitalsløsninger. Læger beskriver de mange forskellige løsninger, der findes, hvor patienter kan få udstyr med hjem til at monitorere sig selv derhjemme. Litteraturen er i det hele taget ikke særlig kritisk.”

Lotte: ”Nu er der endnu ikke så meget litteratur inden for den farmaceutiske praksisverden omkring emnet, men den litteratur, der er, er positiv over for at sende folk hjem, så farmaceuter kan arbejde i hjemmet med patienterne. Og der er også nogle helt konkrete fordele ved det. Men hjemmehospitaler vender den tunge ende nedad og er ulighedsskabende, det påvirker hjemmet som et privat og helligt sted og der er forskellige arkitektoniske udfordringer ved det her. Alle de her konsekvenser hænger sammen. De arkitektoniske udfordringer ved hjemmehospitaler hænger sammen med at løsningen rammer skævt. Altså hvis man ikke har meget plads derhjemme, måske mange børn og få ressourcer, så har man nok også sværere ved at få det til at fungere med hjemmehospital. Og har ressourcesvage eller udsatte patienter og familier ressourcerne til at sige fra?

Desuden bliver vores huse og lejligheder generelt mindre og mindre, blandt andet fordi det jo faktisk er mere bæredygtigt, men hvis vores boliger bliver mindre, og vi samtidig skal have plads til flere funktioner derhjemme, så bliver vi altså udfordrede.”

Janine: ”De mindre boliger er også et resultat af urbanisering. Når trenden er at flytte ind til byen, så bliver boligerne mindre, fordi der skal være plads til flere af dem.

Desuden har vi set under coronapandemien, at folk, der bor alene, bliver mere isolerede, hvilket kan give mentale problemer. Dette er også en udfordring ved hjemmehospitaler. Bor man derimod sammen med familie eller en samlever, så er hjemmehospitaler en ekstra byrde for disse pårørende. Fra et helt overordnet perspektiv kan de hjemmebaserede løsninger være en udfordring for demokratiet: hvis vi både arbejder hjemme, børn har hjemmeskole og vi har hjemmehospitaler, så bliver vores kontaktflade med andre mennesker mindre og mindre.”

Kan I sige lidt mere om, hvilke konsekvenser hjemmehospitaler kan have for hjemmet og ’hjemligheden’?

Lotte: ”Det udfordrer hjemligheden. Vi forstår hjemmet som et sted, hvor man slapper af, trækker stikket, er sig selv og er sammen med familien. Hjemmebegrebet bliver udfordret, hvis vi også skal have lægemidler, apparaturer og diagnostik ind i hjemmet og blive mindet om sygdom hele tiden. Det kan godt være, vi er lidt privilegerede i Danmark på det område, det skal jeg ikke kunne sige, men vi er vant til at kunne tage vores sygdom ud af hjemmet: vi tager den med på apoteket, hvor vi får vores lægemidler, vi tager den med til lægen, hvor vi får vores diagnoser, og vi tager den med til hospitalet, hvor vi får vores behandling. Det har vi bare været vant til i Danmark i mange år. Nu rykker det hele hjem til os. Vil vi acceptere det? Det er i virkeligheden det, vi sætter spørgsmålstegn ved.

Vi ved godt, at der er begrænsede økonomiske ressourcer i sundhedsvæsenet, hvilket er et af de væsentlige argumenter for hjemmehospitaler. Så sent som i sidste uge, var jeg sammen med otte hospitalsfarmaceuter, som jeg afholdt en workshop for. De hylder virkelig hjemmehospitaler. De har jo også fået at vide, at hvis du skal beholde dit job, så lad os sende nogle af patienterne hjem, og så hjælper du dem derhjemme fremfor på hospitalet. Sådan lidt forsimplet sagt. For en hospitalsplads er dyr. Så den danske farmaceutstand synes, at det her, det er spændende og interessant.”

Så mangler der nogle perspektiver i den her debat? For at sikre at det bliver gjort ordentligt og kan lade sig gøre for alle.

Janine: ”Vi mangler helt klart at snakke om alternative løsninger til hjemmehospitaler. Der er mange andre ting, man kan gøre for at sparre penge. Det er ikke den eneste vej frem.”

Lotte: ”Hvis vi ser det her fra et helikopterperspektiv, så handler det om prioritering: skal vi transplantere ét organ, indsætte ti nye hofter eller hjælpe en masse mentalt syge? Jeg savner, at hjemmehospitalerne også bliver en del af prioriteringssnakken. For som Janine siger, så er der masser af andre ting, vi kan gøre.”

Janine: ”Alternative steder at spare er at blive bedre til at identificere tilfælde af overbehandling, reducere kliniske fejl, styrke koordination mellem sektorer, simplificere administration og acceleration af medicinsk forskning, så vi kan reducere priserne. Det er bare nogle af de ting, man kan spare penge på.”

Hvad tænker I, at jeres baggrund i samfundsfarmaci og klinisk farmaci har af betydning for at undersøge dette fænomen? Hvilke perspektiver kan I bidrage med?

Janine: ”Vores hovedforskningsområde er patientperspektivet. Som henholdsvis sociolog og farmaceut har vi god baggrund for at belyse patientperspektivet. Vi ved endnu ikke, hvor meget patienten får lov til at bestemme, eller om de bare får at vide, at de skal indlægges derhjemme.”

Lotte: ”Så vidt vi ved, er det i dag ikke en mulighed for patienten at sige, at hjemmehospitalsløsningen ikke fungerer hjemme hos dem. For nogle af os – sikkert de ressourcestærke, som har et godt netværk og god plads derhjemme – kan det jo faktisk også være en glimrende ide at blive indlagt derhjemme. Og her er det også vigtigt at få sagt, at Janine og jeg ikke er modstandere af hjemmehospitaler som sådan. Vi er bare modstandere af, at der ikke har været en kritisk debat omkring emnet. I den engelsksprogede faglitteratur ser det ud til, at patienterne er glade for hjemmehospitaler, men vi ved ikke, om de bliver præsenteret for et alternativ.”

Janine: ”I USA hvor hjemmehospitaler er mere udbredte end i Danmark, er det en privat pengemaskine, hvor virksomheder sælger modellen til hospitalerne, som ikke har plads til flere patienter og skal spare penge. Deres scenarie er, at det ender med at se ud som med flytrafikken, hvor nogle læger sidder i et centralt kontroltårn, hvor de kan overvåge hjemmehospitalerne via computere, men det er patienten og familien, der skal sørge for at tage tests og sende data ud af huset til kontrolcentralen ved hjælp af digitale teknologier. Det mener jeg, at vi skal undgå. Hvis vi ikke begynder at belyse fænomenet og stille kritiske spørgsmål, så ender vi måske der. Vi skal snakke om, hvad konsekvenserne er, og hvad formålet er.”

Hvilken rolle mener I, at corona har spillet i udviklingen af hjemmehospitaler?

Janine: ”Corona har spillet en stor rolle. Da folk ikke kunne forlade hjemmet blev virtuelle lægebesøg eksempelvis en stor ting. Det har fået sundhedspersonale til at tilpasse sig til de digitale værktøjer, som de tidligere ikke var interesserede i. Efter to års nedlukning er det blevet normen.”

Lotte: ”Men der er samtidig stor forskel på de her virtuelle konsultationer og så på hjemmehospitaler, hvor man har udstyr, kontrol, diagnose og behandling derhjemme. Studier viser, at patienter har været glade for virtuelle konsultationer, fordi det skaber en lighed mellem patient og læge. Begge parter sidder bag en skærm, hvorimod hvis man kommer ind til lægen, tager i døren og kommer ind på lægens domæne med alt, hvad det indebærer, så er der ikke den samme lighed. Der var et studie, der viste, at mange patienter faktisk foretrak den lighed, det giver med den virtuelle dialog. Det er jo glimrende, men det her bliver så en glidebane til mere og mere hjemmebaseret behandling.”

Hvad tænker I at kunne få ud af at snakke med andre, der arbejder med eller forsker i hjemmet?

Lotte: ”Tværfagligt og flerfagligt samarbejde er altid fantastisk. Det giver bare andre perspektiver, end hvis man arbejde monofagligt. Selvom vi allerede arbejder tværfagligt som sociolog og farmaceut, så har vi altså nogle blinde vinkler på eksempelvis det arkitektoniske. Der er helt sikkert noget, vi ville kunne lære der. Det kunne godt være, at man i de fremtidige byggerier kan blive nødt til at tænke ind, at hjemmet skal kunne rumme nogle af de her hospitalsting – er det en vej at gå? Jeg ønsker det ikke nødvendigvis, men hvis det er en vej at gå, hvad er mulighederne så? Så vi kan helt sikkert få rigtig meget ud af at snakke med arkitekter og designere.”

Janine: ”Min drøm ville være at samarbejde med nogle specialestuderende eller ph.d.-studerende fra arkitektskolen, der ville se nærmere på det her. Jeg ville gerne være med til sådan en vejledning af arkitekter, hvor vi kan bidrage med vores perspektiv. Så kan de udfolde problematikkerne og mulighederne ved hjemmehospitaler arkitektonisk og designmæssigt, og vi kan indgå i en tværfaglig dialog.

Det ville også være relevant for os at arbejde samme med IT-specialister. Digitale teknologier spiller en stor rolle i forhold til hjemmehospitaler, så vi ville få rigtig meget ud af at arbejde samme med folk, der forsker i og udvikler sundhedsteknologier.”

Lotte: ”Ja, og når først vi har en videnskabelig artikel og et dansksproget debatindlæg ude, så har vi støbt nogle af kuglerne til at lave en fondsansøgning. Den skal meget gerne have det tværfaglige i sig.”

Janine: ”Vi leder efter nogle samarbejdspartnere. Vi har defineret vores lille hjørne af emnet, men vi peger også ud af dette lille hjørne på områder, hvor der mangler forskning fra andre discipliner. Det vil vi gerne bidrage til. V kan ikke gøre det her alene.”

Hermed en opfordring til at tage kontakt til Lotte og Janine, hvis du, kære læser, interesserer dig for hjemmehospitaler, samfundsfarmaci og hjemmets funktioner. Det er inspirerende og vigtigt for os og vores forskning at mødes med andre, der forsker i hjemmet og relaterede problematikker. Tværfaglige samtaler og samarbejder er meningsfulde og frugtbare, når vi har at gøre med et komplekst fænomen som hjemmet. Vi takker Lotte og Janine for at dele deres perspektiver og faglige viden i en samtale om hjemmet.